საქართველოს მთავრობის დადგენილებაში ცვლილება შევიდა და იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობის ნუსხას აქონდროპლაზია დაემატა. შესაბამისი განკარგულება უკვე გამოქვეყნდა. ინფორმაციას აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქვეყნებენ.

"თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული,  22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა. - ნათქვამია მშობლების განცხადებაში. 

მშობლების ინფორმაციით, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობის უზრუნველყოფაზე. ეს გულისხმობს წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი, რომელიც თითქმის 20 დღე გრძელდებოდა, 5 მაისს შეწყვიტეს.

მშობლები ჩართულები არიან სამუშაო ჯგუფში და მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლი ივნისის დასაწყისში იქნება უკვე შემუშავებული. მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.